1月1日,渐冻症抗争者蔡磊 布新年公开信,题为“历史已被改写,渐冻症必然被攻克”。他也公布了多名渐冻症患者使用治疗药物后的视频,称他们之中有的已经回归了健康生活,摆脱了死神,“渐冻症的历史其实已被改写。”
蔡磊表示,自己的身体功能评分(ALSFRS-R)已从总分48分降至个位数,进入疾病的终末期,非常艰难,不少同事陷入悲观情绪,他的家人也更加痛苦,不知道哪天就会失去他。但他认为,我们无比幸运,正处于一个科技爆发、和平发展的时代。六年来,渐冻症救治的希望已是天壤之别。

在2025年,蔡磊团队通过与全球60多个顶尖科研团队深入交流,与50多家生物科技公司以及十余家医院深度合作,推动了近百个渐冻症科研合作项目,联动多家创新药企与顶尖医疗机构,助力15个药物管线及治疗技术实现临床转化突破。而回顾过去六年,他们已经携手全球数百位科学家,合作和推进累计近300个药物管线与治疗路径的临床前研究,其中超过30个项目进入临床阶段。

蔡磊也在信中感谢妻子段睿的辛苦付出和奉献,感谢所有病友及家属的理解与支持,感谢社会各界爱心人士,这些爱与牺牲为科研推进提供了物质条件。他也透露,仅过去24个月科研投入超过8000万元,其中对外科研捐款约6000万元,六年来总投入已超一亿元。
蔡磊称,他心中最深牵挂的,是那些已进入病程晚期、正与时间奋力赛跑的老战友们,他依然坚持每天阅读数十个病友群的信息。他写道,2026年,前路或许依然艰难,但比以往任何时候都更加接近答案,“为了生命,决不投降。”
来源:江南都市报综合@蔡磊